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COLLOQUE APAISER S&C 2026
Du 21 mars 2026, 09:00 au 22 mars 2026, 12:00
Je participe !

Information

Le colloque d’APAISER S&C aura lieu les 21 et 22 Mars 2026 à :

  NOVOTEL LYON CENTRE-CONFLUENCE BORD DE SAONE - 3 Rue Paul Montrochet 69002 LYON France -

Le Novotel Lyon Confluence offre un cadre moderne et lumineux avec vue sur la Saône, idéal pour le colloque APAISER S&C. Au cœur d'un quartier animé, entouré de boutiques, à proximité d'un musée, l’hôtel propose un parking privé ainsi   qu’un accès rapide aux grands axes routiers qui simplifieront votre arrivée. L’hôtel est accessible rapidement des gares  Lyon Part-Dieu ou Perrache via la ligne de Tram T1 « arrêt Montrochet ».

La matinée sera consacré à la partie "professionnel de santé" avec les interventions des équipes de neurochirurgie pédiatrique et adulte des HCL de Lyon ainsi que de l'équipe mobile pédiatrique de prise en charge de la douleur de l'Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) de Lyon.  Pour la partie symptôme, une orthophoniste spécialisée dans les troubles de la déglutition, nous présentera les différentes  prises en charge. 

L'après-midi, nous aborderons la partie associative avec un exposé de l'écosystème des maladies rares, et des dispositifs de France Travail pour les personnes porteuses de handicap. Une table ronde de patients engagés puis un point sur l'avancée de la mise à disposition du cannabis médical compléteront la journée. VOIR PROGRAMME DETAILLE CI-DESSOUS

Le dimanche matin, une marche adaptée est prévue dans Lyon avec selon le temps un retour par la navette fluviale. 

Pour vous inscrire, cliquer sur "je participe" et  choisir une formule (paragraphe avec un rond) et une option le cas échéant (paragraphe précédé d'une croix). 

Le nombre de places étant limité , il est obligatoire de s'inscrire y compris pour les adhérents souhaitant uniquement assister au colloque sans repas, ni hébergement.

Pour les non adhérents, nous demandons une participation pour le colloque et l'inscription au  prix coutant du Novotel pour les repas et les chambres. 

Si vous n'êtes pas adhérent d'APAISER S&C, l'adhésion en ligne prend effet immédiatement et vous pouvez donc bénéficier du tarif adhérent immédiatement . Pour adhérer : ADHERER A APAISER S&C

Chaque inscription compte pour une personne.  Pour les couples ou binômes, il y a la possibilité de faire deux inscriptions à la suite, pour un paiement unique. 

Exemple : pour un couple s'inscrivant du samedi matin au dimanche midi, participant aux deux repas, remplir "nouvel inscrit" prénom - nom  pour  première personne avec le choix "colloque déjeuner + diner" + nuitée pour deux personnes - puis "nouvel inscrit"  avec prénom et nom  avec le choix "colloque déjeuner + diner". 

Nous avons négocié un tarif pour les personnes souhaitant arriver la veille pour les adhérents d'APAISER S& mais le diner n'est pas organisé par l'association la veille du colloque. 

ATTENTION : au moment de régler votre inscription, veillez à ajuster le pourboire selon votre souhait. Il est mis automatiquement à 5% du montant par le logiciel Assoconnect, vous pouvez le réduire ou le supprimer. 

Pour les personnes qui ne veulent pas s'inscrire par internet, merci de se renseigner auprès de Régine CAMPS par mail ou  téléphone dont les coordonnées sont indiquées dans l'encart ci-contre. 

LA PARTICIPATION A LA MATINEE DU 22 est gratuite et ouverte uniquement aux participants du colloque du 21 Mars

LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES JUSQU'AU 15 mars- attention le nombre de places dans la salle  est limité!

Au plaisir de la rencontre, 

L'équipe du bureau.

PROGRAMME DU COLLOQUE 

 

SAMEDI 21 MARS 

9 h 00 – 10h : Accueil

10h – 10h 15 : Mado GILANTON – Présidente APAISER S&C : Accueil et Bilan des activités APAISER S&C 2026
10h15 à 13 h : Colloque médical modéré par le Pr PARKER Coordonnateur du Centre de référence maladies rares C-MAVEM – CHU Kremlin Bicêtre


10 h 15 Partie pédiatrique
Pr DI ROCCO – Chef de service de neurochirurgie pédiatrique HFME :  Malformation de Chiari - quand faut-il proposer l’intervention chirurgicale chez l’enfant ?
Dr BEURIAT : présentation du programme d’ETP "malformation de Chiari " pour enfants
Equipe Mobile pédiatrique de la douleur à l’HFME : Dr LE GOUZOUGUEC Solene (Pédiatre) - Magali MARCHAL Infirmière hypnose- MARTIN BLONDEAU Aidant Soignant (RESC) - Anaelle LORIN psychologue clinicienne (musicothérapie) : prise en charge de la douleur sévère chez l’enfant : présentation du projet de l’équipe de l’HFME Lyon Bron - 
Gwen ROLLAND – déléguée pédiatrique APAISER S&C : Groupe d’échanges Parents d’enfant atteint de Chiari et/ou syringomyélie : Bilan d’une année - 

11 h30 – 13 h Partie Adulte
Pr Cédric BARREY : Chef de service neurochirurgie Institut Pierre Wertheimer Lyon Bron : 
 Traitement du Chiari : quelle efficacité sur la syringomyélie ?  
Intervenant en attente :  Arachnoïdite sur Chiari – cause et prise en charge 
Aurélie DRIOT – orthophoniste : Quand la déglutition devient difficile ou impossible : quelle prise en charge ? 

 DEJEUNER 13h - 14 h 30


14H 30 – 17 h 30 : Colloque associatif modérée par Mado Gilanton
Frédéric PIRIOU : Ecosystème des maladies rares 
Hélène ZINGRAFF (psychologue France Travail) : les dispositifs de France Travail sur le handicap invisible 

Pause 16 h
Table ronde animé par Fréderic PIRIOU : 3 patients parlent de leur engagement malgré la maladie et les symptômes

Claude PERSONENI  (marcheur et auteur de nombreux livres atteint d'une syringomyélie)  - Sylvia DA COSTA (patiente-experte ETP) - Alpha Oumar BAH  (en reconversion professionnelle).
 

Mado GILANTON : Cannabis médical (point d'avancement sur l'entrée dans le droit commun)

ECHANGES LIBRES 

DINER SUR PLACE : 19h 30 

 

DIMANCHE 22 MARS 

Balade et visite de  Lyon : marche adaptée et échange (adapté selon la météo)
Fin du colloque  12 h 

 

 

Formules

TARIFS ADHERENTS ET ACCOMPAGNANTS ADHERENTS

Formules
Montant
Colloque du 21 mars
5,00 €
Colloque et déjeuner du 21 mars/personne
30,00 €
Colloque +déjeuner + diner/par personne
60,00 €
Colloque et diner/ par personne
30,00 €
Chambre simple du 21 au 22 mars (occupée par une seule personne) -petit déjeuner inclus
90,00 €
Chambre double du 21 au 22 mars (occupée par deux personnes) - petit déjeuner inclus
100,00 €
ARRIVEE LA VEILLE -Chambre simple du 20 au 21 mars occupée par une seule personne) -petit déjeuner inclus
90,00 €
ARRIVEE LA VEILLE -Chambre double du 20 au 21 mars (occupée par deux personnes) -petits déjeuner inclus
100,00 €

TARIF NON ADHERENTS

Formules
Montant
Colloque du 21 mars (par personne)
10,00 €
Colloque et déjeuner du 21 mars/personne
45,00 €
Colloque +déjeuner + diner/par personne
87,00 €
Colloque et diner/ par personne
52,00 €
Chambre double du 21 au 22 mars (occupée par deux personnes) - petit déjeuner inclus
145,50 €
Chambre simple du 21 au 22 Mars (occupée par une seule personne) -petit déjeuner inclus
127,50 €
Je participe !

Contacts

Email
camps.regine@orange.fr
Téléphone
+33 6 34 11 51 23

Dates de l'événement

Début
21 mars 2026, 09:00
Fin
22 mars 2026, 12:00

Adresse

Novotel Lyon Centre-Confluence Bord de Saône, 3 Rue Paul Montrochet, 69002 LYON 2, France

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Paiement en ligne

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APAISER S&C est la première association française exclusivement dédiée aux patients atteints de la maladie de Syringomyélie et/ou Malformation de Chiari ou de fentes médullaires
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