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Pour expliquer aux enfants et à leur entourage familiale et social (école, loisirs) leur pathologie, la malformation de Chiari et ou la syringomyélie. voir Rare, Invisible mais Vraie, la maladie de Léo
Des clips courts et informatifs sont mis en ligne sur la chaine Youtube, permettent d'avoir une information sur les pathologie Syringomyélie et/ou Malformation de Chiari. et leurs symptômes