NOTRE RÔLE, NOS OBJECTIFS

• Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public …
• Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir
• Favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de ces maladies
• Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale 

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